Sdružení Občan

22.02.2012 Jak přistupovat ke vzácným onemocněním?

Skupina vzácných nemocí obsahuje zhruba osmitisícovku různorodých chorob, které spojuje řídkost výskytu, závažnost dopadů a většinově genetický původ. Hranice vzácnosti je na výskytu menším než jeden ze dvou tisíc obyvatel, ale většina vzácných nemocí má četnost podstatně nižší. Výskyt jednotlivých diagnóz se sice počítá v řádech jednotek až stovek, ale celkový počet pacientů s některou ze vzácných nemocí je u nás kolem dvaceti tisíc. Tedy stejně, jako je obyvatel Kutné Hory nebo Mělníka.
Pro zdravotnictví představují vzácné nemoci složitý oříšek v každé fázi diagnosticko-léčebného procesu. S většinou z nich se lékař během své profesní dráhy nikdy nepotká, a tak je kumšt na ně v pravý čas vůbec pomyslet. Stejně tak není někdy snadné přeměnit podezření v diagnózu, protože příslušná vyšetření provádějí jen specializované laboratoře, a to někdy jen na jediném místě v Evropě. Ještě více je zapeklité léčení vzácných nemocí. Vymýšlení, vývoj a výroba léčiv a dietních preparátů na vzácné nemoci se musí popasovat s ekonomickou realitou. Samotný proces vzniku „osiřelých léků“ není dražší než těch ostatních, ale po rozpočítání nákladů na stovky až tisíce potenciálních pacientů místo na miliony se promítne do jejich ceny. A tak jsou tyto léky drahé.

Evropské zdravotní systémy mají mnoho dobrých důvodů se problematikou vzácných nemocí aktivně zabývat a vzájemně kooperovat. Vytvářet systém pro 36 milionů pacientů v zemích EU dává ekonomicky větší smysl než jej držet v národních mantinelech. V předlétí 2009 vydala Rada EU doporučení členským státům, které obsahuje kroky vedoucí ke standardizaci péče o pacienty se vzácnými nemocemi. Mezi ně patří vzájemná dělba práce, sdílení informací a spolupráce na zlepšování dostupnosti diagnostiky a léků. Rok na to přijala naše vláda Národní strategii pro vzácná onemocnění a na jejím základě se rodí Národní akční plán, který říká, co, kde, kdy a jak se v této oblasti udělá. Od zlepšování obecného povědomí o vzácných nemocech, přes rozšíření screeningů a zlepšení diagnostiky a standardizaci léčebných postupů až po vytvoření Národního koordinačního centra vzácných nemocí a komunikačních kanálů v rámci EU. Organizace péče o pacienty se vzácnými nemocemi i její kvalita se u nás průběžně zlepšuje, a to i přesto, že v době ekonomické recese má zdravotnictví hlouběji do kapsy. Pro srovnání si stačí zalistovat listopadovým číslem „Občana v síti“ z roku 2008.

MUDr. Pavel Vepřek
newsletter Občan v síti č. 02/2012
22. 2. 2012
© sdružení Občan